Høringssvar og politiske henvendelser

Sendt på opfordring fra Danske Handicaporganisationer til deres hjemmesidetema om førtidspension og fleksjob: "Dansk Epilepsiforening har på nuværende tidspunkt følgende kommentarer til regeringens fremsatte forslag til en reform af førtidspensions og fleksjob"

"Høring over udkast til ny bekendtgørelse om tilskud til pasning af børn med handicap eller langvarig sygdom til udmøntning af reglerne om loft over ydelsen for tabt arbejdsfortjeneste." Epillepsiforeningen appelerer om at forslaget om loft over tabt arbejdfortjeneste trækkes tilbage. 3. december 2010

Høringssvar vedr. forlænget implementeringsfrist for opdatering af mærkning og indlægsseddel ved variationer. Dansk Epilepsiforening finder det bekymrende at forlænge fristen for opdateringer set i forhold til patientsikkerheden

Høring over forslag til lov om ændring af lov om social service (ændring af dækning af tabt arbejdsfortjeneste). Dansk Epilepsiforening kritiserer forslaget om at lægge loft over kompensation for tabt arbejdsfortjeneste til forældre der selv passer deres handicappede barn.

Henvendelse til Folketingets sundhedsudvalg om støtte til lovforslag L 89. Dansk Epilepsiforening opfordrer Folketingets partier til at støtte et forslag der vil give patienter ret til en rehabiliteringsplan. (januar, 2010)

Høringssvar til udkast til rapporten "Generisk substitution - Indflydelse på medicinbrugerens tryghed og komplians". Tilhørende bilag. (december, 2009)

Henvendelse til socialministeren om Ankestyrelsens afgørelse 56-09. Epilepsiforeningen mener Ankestyrelsen fortolker § 100 forkert i en sag, hvor en 63-årig mand blev nægtet hjælp, fordi et stop af den medicinske behandling ikke var livsfarligt.

Henvendelse til Folketingets Ombudsmand om Akestyrelsens afgørelse 56-09. Epilepsiforeningen beder ombudsmanden undersøge det lovlige i styrelsens afgørelse.

Høring vedr. udvælgelse af nye sygdomsområder til Det Nationale Indikatorprojekt. Dansk Epilepsiforening anbefaler at ”Epilepsi” udvælges som sygdomsområde til det nationale indikatorprojekt

Høringssvar til "Handlingsplan med indsatsområder og konkrete initiativer til forbedring af systemet for bivirkningsindberetninger". Dansk Epilepsiforening er utilfreds med den del af handlingsplanen, som lægger op til at fritage generika generelt for skærpet indberetningspligt (november, 2008)

Høring over Lov om ændring af lov om sygedagpenge (Udvidelse af arbejdsgiverperioden): Vi tror det her kan gøre det sværere for den enkelte med epilepsi at søge et job; specielt hvis man må forvente at epilepsien vil give sygefravær. For de som allerede har et arbejde, kan det foreliggende forslag sandsynligvis tilskynde nogle arbejdsgivere til at gøre en større indsats for at forebygge arbejdsmiljørelateret sygefravær. (27/3, 2008)

Høringssvar over ”Forslag til lov om ændring af sundhedsloven” - Ændring af beløbsgrænserne i medicintilskudssystemet. Lovforslaget vil finansiere nye sygdomsforebyggende initiativer ved at beskære medicintilskuddet. Det bliver endnu et tiltag i rækken af indgreb, der forringer mulighederne for at få dækket de ofte store medicinudgifter, der følger med en kronisk lidelse. (Marts, 2008)

Den Nationale Rekommandationsliste, N03 Midler mod epilepsi: Dansk Epilepsiforenings høringssvar til Institut for Rationel Farmakoterapis udkast til liste over epilepsimedicin, der vejleder behandlerne i hvilke præparater, der bør vælges til hvilken type epilepsi. (8/8 2007)

Indenrigs- og sundhedsministerens svar på tre spørgsmål om tilskud til voksentandpleje til personer med epilepsi. Som opfølgning på ”Udredning om omfordeling af tilskuddet i voksentandplejen” har folketingsmedlem og medlem af Dansk Epilepsiforening hovedbestyrelse, René Skau Björnsson, stillet indenrigs- og sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen tre spørgsmål for at få belyst, hvorfor epilepsipatienter ikke ses som en gruppe, der har særligt behov for tandleje (11/9, 2007)

Høringssvar om ”Lov om ungdomsuddannelse for unge med særlige behov”. Dansk Epilepsiforening er glade for at en sårbar gruppe unge nu får ret til at få en uddannelse, men frygter, at der ikke bliver tilstrækkelig opmærksomhed på unge med opmærksomhedsproblemer og andre ikke så påfaldende indlæringsvanskeligheder. Foreningen anmoder om, at unge med epilepsi specifikt nævnes i opremsningen af andre unge med særlige behov.
(23/3, 2007)

Svar på Lægemiddelstyrelsens brev om ny ordning for forhøjet tilskud til epilepsipatienter med særlig høj terapeutisk tærskel. Epilepsiforeningen peger på en række svagheder og mangler ved den nye ordning, der skal hjælpe personer som har problemer på grund af skift mellem substituerbare præparater. (5/12, 2006) Læs Lægemiddelstyrelsens præsentation af ordningen   - og læs Epilepsiforeningens svar - og læs Lægemiddelstyrelsens imødekommelse

Høring vedrørende statusrapport over de foreløbige erfaringer med SU-handicaptillæg: "Siden loven trådte i kraft er vores rådgivere kontaktet talrige gange af unge med epilepsi, som har fået afslag på handicaptillægget. Vi finder ikke sammenhæng mellem disse henvendelser og rapportens tal," skriver Dansk Epilepsiforening bl.a. i sit høringssvar (16/1, 2006).

Høring over rapport om overvågning af § 103a i lov om social service: § 103a handler om muligheden for at få hjælp til pasning af en nærtstående med handicap eller alvorlig sygdom. I sit høringssvar til rapporten om resultatet af reglerne mener Dansk Epilepsiforening, at brugerperspektivet fylder så lidt, at man efterlades med ubesvarede spørgsmål (2/2, 2006). Læs hele høringssvaret

Høringssvar om "Bekendtgørelse om udgifterne ved de regionale undervisningstilbud for børn og voksne": Dansk Epilepsiforening (DEF) var tilfreds med, at man Kolonien Filadelfias lands- og landsdelsdækkende undervisningstilbud blev specifikt nævnt i bemærkningerne til folkeskoleloven i forbindelse med kommunalreformen. Men DEF er "meget bekymrede over de udsigter som ovennævnte bekendtgørelse giver for videreførelsen af et essentielt undervisningstilbud på epilepsiområdet."(24/1, 2006)

Høring om Rapport om overvågning af § 29 og 29a i lov om social service: Dansk Epilepsiforening håber på forbedringer i reglerne for personer på tabt arbejdsfortjeneste og mener, at evalueringsrapport fra Styrelsen for Social Service stort set ubrugelig i den sammenhæng. Foreningen skriver bl.a.: "Talmaterialet er så tyndt, at det mest fortæller, at § 29 A stort set ikke bruges." (Januar, 2006)

Besvarelse af spørgsmål nr. 101, besvarelse af spørgsmål nr. 102 samt besvarelse af spørgsmål nr. 103, som Folketingets Sundhedsudvalg har stillet til indenrigs- og sundhedsministeren den 16. november 2005. Inspireret af de problemer med substitutionsmedicin som Dansk Epilepsiforening har peget på, har Folketingets Sundhedsudvalg stillet indenrigs- og sundhedsminister Lars Løkke Rasmussen en række spørgsmål. Af svarene fremgår det bl.a., at Lægemiddelstyrelsen og ministeren mener, at at Dansk Epilepsiforening kan have "påvirket patientgruppen negativt i form af bivirkninger eller anfald forårsaget af nervøsitet.” (December, 2005)

Høring vedrørende etablering af VISO’s rådgivnings- og udredningsnetværk: Dansk Epilepsiforenings høringssvar ang. VISO og Kolonien Filadelfia. Foreningen mener, det er fatalt, at Socialministeriet ikke har afsat midler til specialundervisningsområdet, som har vital betydning for nogle børn, der ikke kan hente den fornødne ekspertise andre steder. (12/12, 2005)

Henvendelser til ministerier om ansvar og epilepsi. Dansk Epilepsiforening har bedt Socialministeriet og Undervisningsministeriet om deres vurdering af nogle principielle spørgsmål om placering af ansvar i udvalgte situationer. Læs artikel | Foreningens brev til de to ministerier | Socialministeriets svar | Undervisningsministeriets svar

"Problemer med epilepsimedicin". Henvendelse til Folketingets Sundhedsudvalg med argumenter og spørgsmål til ministeren. Der sættes spørgsmålstegn ved Lægemiddelstyrelsens argumenter for at dens skærpede krav til kopimedicin øger sikkerheden. (22. juli, 2005).

”Tjekliste” vedrørende VISO. Dansk Epilepsiforenings "tjekliste" til DSI om hvilke funktioner, der for epilepsiforeningen er helt essentielle omkring VISO i forbindelse med lovgivningen om strukturreformen. Områderne er: "Den Sociale Rådgivningsfunktion i Dianalund", "Videnscenter om Epilepsi" og "Børneskolen på Epilepsihospitalet i Dianalund (Kolonien Filadelfia)." (10. marts 2005).